STAFF/@Marina Alejandra Martínez
Con un llamado cargado de urgencia y sensibilidad social, integrantes de la Asociación Civil De la Cabeza al Cielo solicitaron a las autoridades del sector salud público garantizar el suministro gratuito del medicamento vosoritida, tratamiento que permite el aumento del crecimiento lineal en niñas y niños con acondroplasia.
La exigencia no es menor, se trata de una demanda que busca justicia para un sector históricamente invisibilizado, cuyas condiciones de vida dependen, en gran medida, del acceso a tratamientos que hoy resultan inalcanzables por su costo.
De acuerdo con María del Carmen Duarte Maya, presidenta de la fundación, estudios científicos realizados en 121 menores de entre 5 y 17 años con acondroplasia confirmada demostraron la eficacia del medicamento tras 52 semanas de tratamiento.
No obstante, el costo anual asciende a 5.5 millones de pesos por paciente, cifra imposible de cubrir para las familias.
«Las infancias que recibieron Voxzogo crecieron aproximadamente 1.57 centímetros más durante el año de tratamiento que quienes recibieron placebo, ayudando a combatir la acondroplasia, que es un trastorno genético poco común reconocido como la más frecuente entre 700 formas de displasias óseas, la cual representa más del 90 por ciento de los casos de estatura baja, también conocida como enanismo», manifestó.
La presidenta también refirió que, según la organización Gran Gente Pequeña de México, en el país existen entre 11 mil y 13 mil personas de talla baja.
Desde 2014, el 25 de octubre fue decretado como el Día Nacional de las Personas de Talla Baja.
En voz de las familias, la problemática adquiere un rostro aún más humano.
Marielena González Zamudio, integrante de la fundación y madre de Romina Vázquez, relató las dificultades que enfrentan en el sistema de salud, principalmente por el desconocimiento médico.
«Mi hija actualmente tiene 5 años de edad. Desde los 11 meses de vida fue sometida a su primera cirugía. Las personas de talla pequeña son muy inteligentes, como cualquier persona, inclusive llegan a ser más inteligentes. También son mexicanos y necesitan que el Estado les proporcione el medicamento que requieren para tener una mejor calidad de vida», afirmó.
La acondroplasia no solo implica baja estatura. También provoca complicaciones en las vías respiratorias y un crecimiento óseo desigual que limita actividades básicas como la higiene personal, el uso del transporte público o el libre desplazamiento, agravado por condiciones de discriminación y exclusión social.
Mariana Duarte, joven de 21 años con esta condición, expuso la constante exposición a críticas y actitudes irrespetuosas.
«A mí, como persona de talla baja, no me gusta que me carguen, tampoco que me toquen la cabeza o que se refieran a nosotros con apodos; prefiero que nos pregunten por nuestro propio nombre», señaló.
A ello se suma la falta de infraestructura adecuada en espacios públicos y privados, lo que restringe su movilidad y autonomía.
Frente a este panorama, la asociación reiteró su llamado a las autoridades para voltear hacia este sector y garantizar el acceso gratuito al tratamiento, como un acto de dignidad y justicia social que les permita aspirar a una vida plena.
