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Instauran el 27 de febrero como el Día Municipal de Enfermedades Raras en Morelia, con la finalidad de hacer visible esta problemática, de la que incluso, se desconoce a ciencia cierta cuántas personas las padecen.
El último día del mes de febrero diversos edificios de la ciudad se iluminarán con los colores azul, verde, morado y rosa; con el fin de generar conciencia sobre esta realidad que viven muchas personas, refirió la regidora Paulina Munguía Suarez.
Al respecto, el director de la Clínica Municipal, José Munguía Magaña, compartió que la capital michoacana es donde se han encontrado el mayor número de casos de todo el estado.
«Sí, están identificados cerca de 60 pacientes en todo el estado con diversas enfermedades raras. En Morelia es donde tenemos más el índice, hay 25 o 27 más o menos los pacientes que están identificados», detalló el funcionario municipal.
Por su parte, María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras, refirió que los principales grupos que conforman estos padecimientos son la Mucopolisacaridosis y Gaucher, ambas mortales.
«Han etiquetado en gastos catastróficos, gastos catastróficos son cantidades muy grandes, no te puedo decir una cantidad exacta», agregó.
De igual forma, destacó la importancia de contar con este día municipal para conseguir todo el apoyo que requieren las personas que padecen estas enfermedades.
«Va a ser un parteaguas, el antes y el después, porque cada año se van a estar visibilizando y sensibilizando a todos los actores que se necesitan para poder beneficiar a los pacientes en muchas áreas», concluyó.
